برای نخستین بار درسال 1925 میلادی، دكتر توماس بنتون كولی
آمریكایی متوجه كودكانی با تغییرات استخوانی و كم‌خونی
شدید در میان مهاجران ایتالیایی و مدیترانه‌ای شد.
او این بیماری را تالاسمی نامید كه از تلفیق دوكلمه تالاس به معنای دریا و امیا
به معنای خون تشكیل شده است. تالاسمی یک بیماری ارثی است که بدلیل نقص در ساخت
زنجیره هموگلوبین حادث می شود و هموگلوبین معیوب قادربه اکسیزن رسانی مطلوب به
اعضای بدن نیست. بیماری تالاسمی پس از بیماری‌های عفونی و تغذیه‌ای، شایع‌ترین بیماری
بشر و مهمترین اختلال ارثی در سطح جهان است. این بیماری در بیش از 60كشور دنیا
گزارش شده و حدود 4/5درصد از مردم دنیا، حامل ژن آن هستند.همچنین7/6درصد زنان
باردار و یك درصد زوجین در سراسر جهان، ناقل ژن تالاسمی می باشند. در هر سال، حدود
300هزار تا 500 هزار كودك ( 3-2 تولد به
ازای هر 1000 تولد زنده) با یكی از اختلالات هموگلوبین به دنیا می‌آیند كه حدود
100هزار نفر از آنها مبتلا به تالاسمی هستند.
بیش از 80 درصد بیماران مبتلا به
اختلالات هموگلوبین در كشورهای در حال توسعه زندگی می‌كنند و متاسفانه هنوز تعداد
قابل توجهی از كودكان بیمار در این كشورها، پیش از تشخیص می‌میرند. شیوع این
بیماری در نواحی مدیترانه ( ایتالیا ، یونان ، قبرس و جزیره سیسیل ) خاورمیانه (
ایران ، ترکیه ، سوریه ) آسیا ( هندوستان و پاکستان و ناحیه جنوب شرقی) بیشتر بوده
و از جنوب غربی اروپا تا خاور دورامتداد یافته و در نواحی وسیعی از افریقای مرکزی
نیز دیده میشود. لازم به ذكر است
كه مهاجرت و ازدواج یك فرد از یك قوم با فردی از قوم دیگر، تالاسمی را تقریبا در
همه كشورهای جهان، شامل اروپای‌شمالی یا دیگر كشورها كه قبلن تالاسمی نداشتند، شیوع
داده است. جهت اطلاع از کشور عزیزمان باید بگوییم این بیماری در تمام ایران
پراکنده است اما در نواحی حاشیه دریای خزر ( استانهای گیلان ، مازندران و گلستان)
نواحی حاشیه خلیج فارس و دریای عمان ( بوشهر ، هرمزگان ، سیستان و بلوچستان ،
خوزستان ) ، فارس ، اصفهان و جنوب کرمان شیوع بیشتری دارد.
هشتم ماه
می هر سال بنام روز جهانی تالاسمی نامگذاری شده است. هدف از نامگذاری این روز
فراهم آمدن امکانات درمانی مطابق با استاندارد های جهانی و دستیابی به خون سالم و
کافی برای همه بیماران تالاسمی و عدم تولد بیمار تالاسمی است.
تالاسمی تنها یکی از بیماری های خونی قلمداد می شود و همانطور که می دانید
لوسمی و یا هموفیلی نیز از انواع دیگر بیماری های خونی محسوب می شوند خوشبختانه در
دنیای امروز بیماری های سخت، به یمن پیشرفت دانش، راه های درمان گسترده ای دارند و
صد البته این به معنای سرعت درمان نخواهد بود. همه بیماری های سخت با توجه به
گستردگی بیماری، دوره درمان طولانی خواهند داشت. دوره ای که در آن عدم توانایی کار
کردن و هزینه های جدید مربوط به درمان، روند عادی زندگی بیمار و خانواده اش را
تغییر می دهد. بیمه بیماری های سخت یکی از مهمترین بیمه هایی است که نداشتن آن
متاسفانه تنها به بی فکری ما برمی گردد، چرا که این بیمه با همه شرایط مالی ما
قابل اخذ است و با توجه به توان پرداختمان می توانیم آن را تغییر دهیم. شاید فکر
کنیم احتمال اینکه دچار بیماری خونی شویم بسیار کم است، ولی در نظر داشته باشیم که
این بیمه نه تنها یک بیماری که تا 32 بیماری ( با توجه به سن) را پوشش خواهد داد.
کافی است چند دقیقه آمارها را مرور کنیم. در دنیای امروز احتمال مواجهه با بیماری
سخت 1 نفر به 3 است، واقعا من و شما چقدر این شانس را داریم که بین 3 نفر قرار
نگیریم؟!... نکته مهم دیگر اینکه در نوعی از این بیمه، اگر دچار بیماری نشدیم می توانیم طبق قرارداد،
مبالغ پرداختی مان را دریافت کنیم. با توجه به موارد یاد شده هر کدام از ما
که هنوز بیمه بیماری سخت را دریافت نکرده ایم، با احتمال بسیار زیادی روزی که زمان
آن مشخص نیست، در مواجهه با شرایط سخت اقتصادی قرار خواهیم گرفت.
