Sat, 11/23/2013 - 15:10
کودکانی که به ظاهر تنشان بیمار است
روح و قلب و دلشان منتظر دیدار است
دل پاک لب خندان و امید بسیار
در وجود همه شان روشن و هم بیدار است
يادآورى فردى بسيار شاد و مهربان، دخترىسالم و پر از جنب و جوش با آرزوهاى بزرگ مانندتمامى بچه ها و همچنين همدردى با خانواده ودوستان اين خانواده كه همچنان پس از گذشتچند سال در شوك از دست دادن عزيزشان(شيدا)بسر مى برند.
بشر با تمامى پيشرفتهاى علمى و تكنولوژى،هنوز قادر به پيش بينى تمامى وقايع و بی تردیدجلوگيرى از آن نيست.همانطور كه بخوبى ميدانيم يكى از بزرگترينريسك هايى كه بشر با آن روبرو است ريسكمرگ است. به ياد جمله اى افتادم كه هر مشکل راچاره است بجز مرگ. ريسك بيمارى هم يكىديگر از مواردى است كه على الرغم پيشرفتهاىعلمى هنوز وجود دارد.با گذشت چندین سال از واقعه دلخراش از دستدادن و فوت نابهنگام شيدا، همچنان خانوادهو حتى دوستان اين خانواده، هنوز در شوك ازدست دادن بسر برده و نتوانسته اند عدم حضورشيدا را در اين دنيا باور كنند.شيدا متولد 22 آگوست 1992 بود. او فقط 14سال داشت كه به يكباره از اين دنياى خاكى دراوان جوانى از ميان ما رفت.
دخترى خندان، پرجنب وجوش ، متولد شيرازو از آنجا كه در خانواده اى از اهل علم و ادب بدنیا آمده بود نامش بر گرفته از حافظ بود. پدر و مادر ايندختر جوان تنها به واسطه آينده تنها فرزندشان(دخترشان) پا به كانادا گذاشته بودند و تجربهو سختيهاى مهاجرت را پذيرفته بودند.شيدا در گريد 9 مدرسهWinfieltsnv North York درس مى خواند تا اينكه در پنج شنبه 16 نوامبر 2006 قلب ايندختر شاد، مهربان به يكباره ايستاد.
ایمنی بدن، نقش مهمی در محافظت از ما در مقابل بیماری ها به عهده دارد .بیماریهای نقص ایمنی اولیه، اختلالات ارثی هستند و تا کنون بیش از 100 نوع از این بیماری ها تشخیص داده شده است .
خوشبختانه بیماریهای نقص ایمنی با درمان سریع و به موقع قابل کنترل هستند و از انجا که بیشتر افراد مبتلا به این بیماری ها را کودکان تشکیل میدهند با درمان به موقع و مراقبت های بهداشتی و تغذیه درست بسیاری از انها قادر به ادامه زندگی با کیفیت مناسب خواهند بود .
خانم افسانه همکاری چشمگیری با موسسه حمایت از کودکان نقص ایمنی دارند این موسسه در جهت حمایت کودکان نقص ایمنی اقدام به برگزاری بازارچه ای نمودند.
جهت اطلاعات بیشتر از موسسه حمایت از کودکان نقص ایمنی و هر نوع کمک و همکاری می توانید با افسانه با شماره 6477386304 تماس حاصل نمایید.
موارد زیر برگرفته از صفحه فیس بوک کودکان نقص ایمنی برگرفته شده است:
شعار بازارچه خیریه حمایت از کودکان نقص ایمنی این بود : در جمع ما خندیدن مجانی است.
جمعمان روز به روز بزرگتر می شود امسال در چهارمین غرفه دوستان زیادی به طور داوطلبانه در غرفه های کتاب، دسر، اسنک، مربا و ترشی جات، کافی شاپ، رستوران، نوشیدنی، بلور، ویترای، گل و گیاه ، سفال، لوازم تحریر همراه بودند. 18000 مهمان دعوت شد.حضور رییس بخش فرهنگی سفارت ژاپن در این خیریه به چشم می خورد.
علیرضا خمسه ، مهتاب نصیرپور، مهدی رحمانیان ، رضا کیانیان ، مهدی پاکدل از حمایت کنندگان بازارچه حمایت از کودکان نقص ایمنی بودند ،خانم پریسا قادری نویسنده کتاب خال روی گونه چپ چندین جلد از کتاب خود را به خیریه کودکان نقص ایمنی اهدا کردند.
خانم اعظم کمالی نویسنده کتاب "هنوز مونالیزا نبود که من بودم" با اهدا کتاب خود این مرکز را مورد حمایت قرار دادند.
آیا ما حاضر هستیم ماهانه 700 هزار تومان هزینه دارو بدهیم و تا پایان عمر هر ماه تزریق وریدی انجام دهیم ؟
دکتر نیما رضایی، متخصص ایمونولوژی (نقص ایمنی) و مدیر مرکز طبی کودکان گفت:
هزینه درمان با توجه به نوع بیماری این کودکان و نیاز دارویی آن‌ها متفاوت است. به عنوان مثال ما در اینجا کودکانی داریم که هر ماه نیازمند مصرف داروی آی وی آی جی یا ایمنوگلوبولین تزریقی هستند که هزینه آن بسیار بالاست. دارویی که قیمت واقعی 20 گرم از آن بیش از یک میلیون تومان است.
اگرچه این دارو در ایرانتحت پوشش بیمه قرار دارد ولی بیمه به صورت کامل این دارو را پوشش نمی‌دهد و تنها بخشی از آن را پرداخت می‌کند و مبلغی که بیمار (با درنظر گرفتن یارانه‌های دولتی به این دارو و سهم بیمه ای) باید برای خرید این دارو بپردازد بسیار سنگین است.
حتی گاهی هزینه هفتگی آنتی بیوتیک‌های مورد نیاز این کودکان بیش از یک و نیم میلیون تومان است و هزینه خرید دارو تنها بخشی از هزینه‌های کودکان مبتلا به این بیماری است.
على الرغم اينكه هيچ پدر و مادرى حاضر نيست شاهد فوت جگر گوشه اش باشد ،به بيمه خصوصاً نسل جديد بيمه بيماريهاى سخت كه تا 32 مورد قابل پوشش استتوصيه مى شود. از طرفى بيمه فوق با ويژگيهاى بسيار متنوع و قابل برگشت پول مى تواند آرامش خاطرى بوجود بياورد.
