۱۳۹۲ مهر ۲۷, شنبه

کودکان نقص ایمنی


کودکانی که به ظاهر تنشان بیمار است        روح و قلب و دلشان منتظر دیدار است
دل پاک لب خندان و امید بسیار                  در وجود همه شان روشن و هم بیدار است
با نیکو به مناسبت سالگردش

به نقل از افسانه ثابت دوست خوبمان
آشنایی ما با بیماری نقص ایمنی (نبود یا کمبود گلبول سفید ) از اینجا شروع شد که شیدا با نیکو دوست شد و ما متوجه شدیم که نیکو جان مریض است، مرتب تحت درمان است و دارو می گیرد و در بیمارستان بستری می شود.                                                  
زمانهایی که نیکو در بیمارستان بستری میشد ما به دیدار او می رفتیم ، شیدا با او بازی می کرد و روزهای خوبی با هم داشتند . ما با مسائل و مشکلات و دردهای شبانه روزی و بی امان نیکو آشنا شدیم و مرتب برای شفای او دعا می کردیم ، که ناگهان در 16 نوامبر 2006 شیدای عزیز ما  ، بر اثر یک سندرم نادر از جمع ما پر کشید و رفت و ما را در ماتم و حسرت باقی گذاشت . این حادثه برای نیکو خیلی دردناک بود چندی نگذشت که نیکو عزیز هم در 14 اکتبر 2010 ما را ترک کرد و رفت.
بعداز این حادثه مادر نیکو مقداری از وسایل درمانی نیکو را به من داد که به ایران برای بچه های نقص ایمنی در مرکز طبی کودکان تهران ببرم، از آنجا بود که ایده بافت عروسک  به ذهنم خطور کرد که  به شکلی دل خودم را راضی کنم. در اول با بافتن عروسک به کمک دوستانم در ایران و هر سه ماه یک بار به دیدن بچه های بستری در بیمارستان مرکز طبی می رفتیم و عروسک ها را به آنها هدیه می دادیم.
به مرور دوستان و مددکار اجتماعی بیمارستان به ما گفتند که بافتن و هدیه دادن عروسک کار خوبی است و بچه ها را خوشحال می کند ولی بچه های مریض  به پول دارو و دکتر نیاز دارند . اگر می توانید عروسک ها را بفروشید و پولش را خرج بچه ها بکنید . ما کم کم روی این قضیه کار کردیم و برای اولین بار با کمک مسئولین بیمارستان مرکز طبی کودکان بازارچه دو روزه ای در حیاط  بیمارستان برگزار کردیم که حدود 7 میلیون تومان جمع شد.
در تاریخ 29 و 30 اگوست 2013 چهارمین بازارچه برگزار شد که در طی آن مبلغ 100 میلیون تومان جمع شد.
مبالغ جمع آوری شده مستقیماً تحت نظر مددکار اجتماعی بیمارستان و پزشکان مربوطه صرف هزینه های پزشکی کودکان بستری می شو.
موارد زیر برگرفته از صفحه فیس بوک کودکان نقص ایمنی برگرفته شده است:
شعار بازارچه خیریه حمایت از کودکان نقص ایمنی این بود :    در جمع ما خندیدن مجانی است.
جمعمان روز به روز بزرگتر می شود امسال در چهارمین غرفه دوستان زیادی به طور داوطلبانه در غرفه های کتاب، دسر، اسنک، مربا و ترشی جات، کافی شاپ، رستوران، نوشیدنی، بلور، ویترای، گل و گیاه ، سفال، لوازم تحریر همراه بودند. 18000 مهمان دعوت شد.حضور رییس بخش فرهنگی سفارت ژاپن در این خیریه به چشم می خورد.
علیرضا خمسه ، مهتاب نصیرپور، مهدی رحمانیان ، رضا کیانیان ، مهدی پاکدل از حمایت کنندگان بازارچه حمایت از کودکان نقص ایمنی بودند  ،خانم پریسا قادری نویسنده کتاب خال روی گونه چپ چندین جلد از کتاب خود را به خیریه کودکان نقص ایمنی اهدا کردند.
خانم اعظم کمالی نویسنده کتاب "هنوز مونالیزا نبود که من بودم" با اهدا کتاب خود این مرکز را مورد حمایت قرار دادند.
آیا ما حاضر هستیم ماهانه 700 هزار تومان هزینه دارو بدهیم و تا پایان عمر هر ماه تزریق وریدی انجام دهیم ؟
دکتر نیما رضایی، متخصص ایمونولوژی (نقص ایمنی) و مدیر مرکز طبی کودکان گفت:
"هزینه درمان با توجه به نوع بیماری این کودکان و نیاز دارویی آن‌ها متفاوت است. به عنوان مثال ما در اینجا کودکانی داریم که هر ماه نیازمند مصرف داروی آی وی آی جی یا ایمنوگلوبولین تزریقی هستند که هزینه آن بسیار بالاست. دارویی که قیمت واقعی 20 گرم از آن بیش از یک میلیون تومان است.
اگرچه این دارو   در ایران تحت پوشش بیمه قرار دارد ولی بیمه به صورت کامل این دارو را پوشش نمی‌دهد و تنها بخشی از آن را پرداخت می‌کند و مبلغی که بیمار (با درنظر گرفتن یارانه‌های دولتی به این دارو و سهم بیمه ای) باید برای خرید این دارو بپردازد بسیار سنگین است.
حتی گاهی هزینه هفتگی آنتی بیوتیک‌های مورد نیاز این کودکان بیش از یک و نیم میلیون تومان است و هزینه خرید دارو تنها بخشی از هزینه‌های کودکان مبتلا به این بیماری است.
جهت اطلاعات بیشتر از موسسه حمایت از کودکان نقص ایمنی و هر نوع کمک و همکاری می توانید با افسانه با شماره  6477386304 تماس حاصل نمایید.
حال که در کانادا هستیم و می توانیم با مبلغی بسیار ناچیز فرزند دلبندمان را از بدو تولد حتا از 15 روزگی بیمه بیماریهای حاد کنیم و او را نسبت به 32 بیماری تا مبلغ 250000 دلار بیمه نماییم در این کار کوتاهی نکنیم چرا که موجب آسایش ، آرامش ، پوشش و امنیت برای خود و عزیزانمان خواهیم بود علی الرغم این پوشش و از طرفی امیدواریم هرگز او مریض نشود و تمامی مبالغ پرداختی را دریافت کنیم.